En bref : On aborde tôt les objectifs de soins et on documente le niveau de soins (A à D). On reconnaît le mourant actif (PPS ≤ 30 %, alitement, refus d'alimentation, respiration irrégulière, marbrures). En SRV, on privilégie la voie PO/SL, on cesse ce qui n'apporte pas de confort et on s'appuie sur l'équipe de soins palliatifs à domicile (CLSC/SAD) pour la voie SC et les ordonnances anticipées (douleur, dyspnée, nausées, délirium, râles, détresse ; protocole INESSS). PO impossible ou symptômes non contrôlés sans équipe disponible → urgence selon le niveau de soins. Les symptômes réfractaires en fin de vie se discutent avec l'équipe de soins palliatifs (sédation palliative continue).
📌 Fiche d’origine hospitalière, gardée pour le sujet prioritaire du CMFC « Soins palliatifs ». Au sans rendez-vous : reconnaître, amorcer le traitement et diriger ; les sections propres à l’hôpital ont été retirées.
🩺 Au chevet
🚩 Signaux d'alarme
- Détresse : panique et détresse respiratoire majeure subite, douleur intolérable subite ou hémorragie massive (niveau D).
- Myoclonies, agitation paradoxale, hyperalgésie : neurotoxicité des opioïdes.
- Délirium terminal : chercher rétention urinaire, fécalome.
- Mourant actif : PPS ≤ 30 %, alitement, râles, marbrures, respiration irrégulière.
✅ À faire maintenant
- Niveau de soins (A à D) et non-RCR documentés ; PPS au dossier.
- Cesser signes vitaux de routine, prises de sang, glycémies, médicaments préventifs.
- Discuter la désactivation du défibrillateur implantable ; si PO impossible : voie SC (papillon) par l'équipe de soins à domicile, sinon urgence.
- Expliquer à la famille ce qui va se passer.
💊 Premières ordonnances
- Douleur/dyspnée (naïf) : morphine 2,5–5 mg PO q4h + entredoses 10 % q1h PRN ; voie SC par l'équipe de soins à domicile si PO impossible.
- Constipation : sennosides 8,6–17,2 mg PO HS + PEG 17 g PO die.
- Nausées : halopéridol 0,5–1 mg PO q4h PRN (max 4 mg/j).
- Délirium : chercher une cause réversible ; halopéridol PO ; agitation importante ou besoin de sédation → équipe de soins palliatifs, sinon urgence.
- Râles : repositionner, cesser les solutés ; scopolamine ou glycopyrrolate SC par l'équipe de soins palliatifs à domicile.
- Détresse (respiratoire, hémorragique) : protocole de détresse (midazolam SC, puis opioïde, puis scopolamine) par l'équipe de soins palliatifs ; sans équipe : 911/urgence selon le niveau de soins.
📞 Appeler / référer si
- Équipe de soins palliatifs : symptôme réfractaire, sédation palliative continue (déclaration au CMDP).
- Travail social, psychologie, soins spirituels selon les besoins.
🔗 Ressources et raisonnement
📘 Protocoles INESSS — Soins palliatifs – détresse aiguë · INESSS — Soins palliatifs – fièvre
Objectifs de soins et communication
- Question surprise : « Serais-je surpris que ce patient décède dans les 12 prochains mois ? » Si la réponse est non, on amorce la discussion.
- Niveaux de soins (INESSS) : A (prolonger la vie par tous les soins nécessaires), B (prolonger la vie par des soins limités), C (assurer le confort en priorité), D (soins de confort exclusivement). On rédige aussi une ordonnance de non-RCR au besoin. On revoit le niveau à chaque changement clinique important.
- Guide de conversation sur les maladies graves (Serious Illness Conversation Guide, version canadienne) :
- Préparer : présenter le but, demander la permission.
- Évaluer la compréhension (« Qu'est-ce que vous comprenez de votre maladie ? ») et la quantité d'information désirée.
- Partager le pronostic avec une formule « J'espère… mais je crains… », en fourchette (jours à semaines, semaines à mois). Laisser des silences.
- Explorer : objectifs si la santé se détériore, peurs, sources de force, capacités essentielles, compromis acceptables, ce que sait la famille.
- Conclure par une recommandation alignée sur les valeurs exprimées, et affirmer son engagement (« Je vais tout faire pour vous accompagner »).
- Documenter et transmettre à l'équipe.
- Émotions fortes : NURSE
| Lettre | Geste | Exemple |
|---|---|---|
| N – Nommer | Nommer l'émotion | « Vous semblez frustré. » |
| U – Comprendre | Légitimer | « Je n'ose imaginer ce que vous vivez. » |
| R – Respecter | Reconnaître les efforts | « Vous défendez votre mari avec beaucoup de cœur. » |
| S – Soutenir | Offrir sa présence | « Je serai là pour répondre à vos questions. » |
| E – Explorer | Inviter à préciser | « Dites-m'en plus sur ce qui vous inquiète. » |
- Une fin de vie de qualité, selon les patients (étude SUPPORT), c'est : des symptômes contrôlés, être préparé (mandataire, savoir à quoi s'attendre), dire au revoir, garder sa dignité, ne pas mourir seul et ne pas être un fardeau.
- On explore l'influence de la culture et de la spiritualité sur les décisions ; on oriente au besoin vers le travail social, la psychologie ou l'intervenant en soins spirituels.
Pronostic
- PPS (Palliative Performance Scale, Victoria Hospice) : à inscrire au dossier à l'admission.
| PPS | Repli nasogénien affaissé | Mortalité à 3 jours (cancer) |
|---|---|---|
| ≤ 20 % | Présent | 94 % |
| ≤ 20 % | Absent | 42 % |
| 30–60 % | — | 16 % |
| ≥ 70 % | — | 3 % |
Reconnaître le mourant actif
- Faiblesse profonde, alitement, sommeil prolongé, désintérêt pour l'alimentation et l'hydratation, dysphagie.
- Désorientation, délirium, agitation, puis coma ; hallucinations de proches décédés, allusions au « retour à la maison ».
- Hypotension non liée à l'hypovolémie, pouls rapide et faible, oligurie, incontinence ou rétention.
- Respiration de Cheyne-Stokes, apnées, râles ; marbrures et froideur des membres ; incapacité à fermer les yeux.
Ajuster les décisions au pronostic
| Pronostic | Décision à envisager |
|---|---|
| < 4–6 semaines | Dépression : méthylphénidate plutôt qu'un ISRS (délai d'action de 4–6 sem) |
| < 3–6 mois | Cesser les statines ; orienter vers une maison de soins palliatifs ; chirurgie de compression médullaire peu utile |
| < 1–2 ans | Cible de TA < 140/80 peu utile |
| < 2–3 ans | Cible A1c < 8 % (ou plus lâche) ; cesser le dépistage du cancer du sein ; anévrisme aortique asymptomatique : non opératoire |
| < 5–8 ans | Cesser le dépistage colorectal ; contrôle glycémique serré inutile pour les complications microvasculaires ; valve biologique plutôt que mécanique |
Prise en charge des symptômes (aide-mémoire CANaRD)
💡 Mnémonique de Dr H. : CANaRD = Constipation, Agitation, Nausées, Râles, Douleurs (et dyspnée). Ce sont les ordonnances anticipées à prévoir chez tout patient en fin de vie.
| Symptôme | Mesures et 1re intention | Notes |
|---|---|---|
| Douleur / dyspnée | Patient naïf : morphine 2,5–5 mg PO q4h + entredoses 10 % de la dose quotidienne q1h PRN. Patient sous opioïde : poursuivre PO ; si PO impossible, conversion SC (PO:SC ≈ 2:1) par l'équipe de soins à domicile | Ventilateur sur le visage, position assise. O₂ seulement si hypoxémie symptomatique. Voir fiche douleur et opioïdes |
| Constipation | Sennosides 8,6–17,2 mg HS + PEG 17 g die dès le début d'un opioïde ; voie rectale au besoin | Exclure fécalome et occlusion ; naloxégol 25 mg PO die (ou méthylnaltrexone SC à domicile) si constipation aux opioïdes réfractaire |
| Nausées | Halopéridol 0,5–1 mg PO q4h PRN (max 4 mg/j, PMN INESSS) ; métoclopramide 10 mg PO q4–6h si gastroparésie | Choisir selon le mécanisme (tableau suivant) |
| Délirium / agitation | Chercher : rétention urinaire, fécalome, douleur, déshydratation, fièvre, infection, médicaments. Halopéridol PO | Si plus de sédation : méthotriméprazine ou chlorpromazine avec l'équipe de soins palliatifs (surveiller hypotension orthostatique et effets anticholinergiques) ; sinon urgence. Agitation paradoxale et irritabilité musculaire : penser à une toxicité aux opioïdes |
| Râles | Scopolamine ou glycopyrrolate SC par l'équipe de soins palliatifs à domicile (glycopyrrolate : moins de délirium) | Repositionner, cesser les solutés ; aspiration peu utile. Rassurer la famille : peu inconfortable pour le patient |
| Myoclonies | Réduire ou changer d'opioïde (rotation) ; clonazépam 0,5 mg SL bid | Tous les opioïdes peuvent en donner ; vérifier la fonction rénale |
| Anxiété / dépression | Lorazépam 0,5–1 mg SL q4h PRN ; ISRS si pronostic > 1 mois ; méthylphénidate 2,5–5 mg PO le matin et le midi si < 1 mois | Insomnie : mirtazapine, témazépam, trazodone |
| Bouche sèche, mucite | Soins de bouche q2h, glaçons ; « rince-bouche magique » (diphenhydramine-lidocaïne-Maalox 1:2:8) ; fluconazole si muguet | |
| Hoquet | Chlorpromazine, halopéridol, métoclopramide ou baclofène | |
| Prurit | Bains tièdes, émollients ; antihistaminique ; cholestase : cholestyramine, sertraline | |
| Fièvre terminale | Acétaminophène 650 mg PO/IR q4h PRN (max 4 g/j) ; compresses tièdes | PMN INESSS : pas besoin de mesurer la température |
Nausées : choisir selon le mécanisme
| Mécanisme | Exemples | Agent |
|---|---|---|
| Zone chimioréceptrice (D2, 5-HT3) | Opioïdes, urémie, hypercalcémie, médicaments | Halopéridol, prochlorpérazine (ondansétron si chimiothérapie) |
| Cortex | Métastases cérébrales, HTIC ; anxiété anticipatoire | Dexaméthasone ; lorazépam |
| Vestibulaire | Vertige, tumeur du VIII, mouvements | Dimenhydrinate (attention au délirium) |
| Tube digestif | Gastroparésie, stase ; constipation ; occlusion | Métoclopramide (sauf occlusion complète) ; laxatifs ; octréotide + dexaméthasone |
Algorithme
Pièges et perles
- Le délirium terminal est fréquent : on traite d'abord les causes simples (rétention urinaire, fécalome), puis on sédate.
- Les myoclonies, l'agitation paradoxale et l'hyperalgésie annoncent une neurotoxicité des opioïdes. On fait une rotation d'opioïde et on hydrate si c'est cohérent avec les objectifs.
- En insuffisance rénale, on préfère l'hydromorphone ou le fentanyl à la morphine.
- Le méthylphénidate agit en quelques jours ; c'est l'antidépresseur de choix si le pronostic est court.
- Évitez les sous-entendus : on dit « mourir », pas « partir ».
- Le soutien aux proches et au deuil fait partie des soins. Voir aussi les fiches Aide médicale à mourir, Symptômes complexes, Sédation palliative, IRC et IC en soins palliatifs.
Outils publics de l’Estrie
Documents publics de Santé Québec – Estrie-CHUS, résumés dans nos mots. Les corridors, formulaires et délais sont ceux de l’Estrie : utiliser ceux de son milieu.
📄 Outil public de l’Estrie — OPI-SPA-003 : Sédation palliative continue (SPC) (2024)
- Selon le protocole médical national de l’INESSS : consentement et déclaration signés, équipe de soins palliatifs consultée, médecin joignable en tout temps.
- Sédation palliative continue (midazolam 1er choix ; ajouts : lorazépam, méthotriméprazine (éviter si convulsions ou Parkinson), phénobarbital) : décidée et administrée par l'équipe de soins palliatifs (hôpital, maison de soins palliatifs ou SAD) ; orienter.
- Cible RASS -5 ; poursuivre les opioïdes pour la douleur ou la dyspnée (pas comme sédatifs) ; scopolamine si râles.
Résumé dans nos mots. Source : Santé Québec – Estrie-CHUS, OPI-SPA-003. Document public utilisé à la place d’un document interne ; les corridors, formulaires et délais sont ceux de l’Estrie : utiliser ceux de son milieu.
Outils publics de l’Estrie (accueil clinique, protocoles)
Documents publics de Santé Québec – Estrie-CHUS, utilisés à la place de documents internes. Voir aussi Accueil clinique : ordonnances collectives publiques.
📄 Outil public de l’Estrie — OPI-SPA-003 : Sédation palliative continue (SPC) (2024)
- Selon le protocole médical national de l’INESSS : consentement et déclaration signés, équipe de soins palliatifs consultée, médecin joignable en tout temps.
- Midazolam 1er choix : 5 mg SC q2h, ou bolus 5-10 mg puis perfusion SC 2-5 mg/h, titrée de 1-2 mg/h (2 à 10 mg/h) ; ajouts : lorazépam, méthotriméprazine (éviter si convulsions ou Parkinson), phénobarbital.
- Cible RASS -5 ; poursuivre les opioïdes pour la douleur ou la dyspnée (pas comme sédatifs) ; scopolamine si râles.
Résumé dans nos mots. Source : Santé Québec – Estrie-CHUS, OPI-SPA-003. Document public utilisé à la place d’un document interne ; les corridors, formulaires et délais sont ceux de l’Estrie : utiliser ceux de son milieu.
Références
- OPI-SPA-003 — Sédation palliative continue (SPC) (Santé Québec – Estrie-CHUS, 2024 ; document public)
- OPI-SPA-003 — Sédation palliative continue (SPC) (Santé Québec – Estrie-CHUS, 2024 ; document public)
- Protocole médical national – Soins palliatifs : détresse (INESSS, 2020)
- Protocole médical national – Sédation palliative continue (INESSS, 2022, révisé 2026)
- Protocole médical national – Soins palliatifs : nausées et vomissements (INESSS, 2020)
- Protocole médical national – Soins palliatifs : fièvre (INESSS, 2019)
- Échelle de performance pour patients en soins palliatifs, PPS (Victoria Hospice)
- Ordonnance « Détresse respiratoire et soins de confort » (CSSS Haut-Richelieu–Rouville, F-620) ; congrès de soins palliatifs 2024 (sédation palliative continue, Guide APES 2019).
- Notes personnelles de Dr H. (Apple Notes)